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08 de Febrero de 2023
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Huenú, una niña de Esquel que necesita viajar a Buenos Aires para su tratamiento

El fin de semana se hará un mate bingo a beneficio de la nena de 5 años.

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El domingo 12 de febrero, a las 14 horas, se hará un mate bingo en la Escuela Nº 24 a beneficio de Huenú. Es una niña que debe hacerse un estudio genético en Buenos Aires por su enfermedad.

 

"Aparte hay que ponerle un botón gástrico porque no puede comer, por eso tiene la sonda", dijo Adriana Neihual, mamá de Huenú.

 

"Es para juntar fondos para los gastos de allá porque no sabemos cuánto vamos a estar. Tenemos turno una semana, pero siempre se alarga. Las veces que hemos viajado son más de un mes y hay que costear los gastos de comida y estadía", agregó.

 

"Son cinco rondas con canasta de alimentos, limpieza, un lechón y la última ronda vamos a ver si la podemos hacer en efectivo. La gente ha comprado anticipados los cartones, que están 500 pesos y uno de regalo. Mi número de teléfono es 1554926 para comprarlos. En la Escuela van a estar un poquito más, pero no van a pasar los 1000 pesos", comentó sobre el Mate Bingo.

 

Con respecto a la enfermedad de Huenú, indicó: "No le encontraban diagnóstico. Tiene un síndrome genético evolutivo lentamente, pero en menos de un año avanzó muy rápido porque no estaba medicada. Dejó de movilizar las manos, no camina, usa pañales todavía. Este mes no pudo comer. En Buenos Aires estuvo con neumonía porque le pasó líquido y comida al pulmón. La tuve internada y me dijeron que en este viaje van a ver si pueden dar más detallado el diagnóstico. Es la única nena que tiene esta enfermedad y no saben cómo tratarla".

 

Por otro lado, comentó que están tratando de que la Obra Social agilice la llegada de una silla postural. "La presenté en Obras Social y todavía no la habían dado. Supuestamente tarda en llegar un año y esa silla que pedí ya no le sirve y tuve que pedir otra. Esa silla está en Esquel y estoy viendo si me la pueden dar antes de viajar por la movilidad en Buenos Aires. Allá no tengo cómo trasladarla, tiene 5 años, pesa bastante y no la puedo traer en brazos".

 

Conocé la historia de Huenú:

 

 

 

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