Santa Cruz: la justicia le niega a una nena un medicamento que necesita para crecer

La justicia de Santa Cruz le niega a una nena de seis años que sufre una enfermedad poco frecuente el pago de un medicamento indispensable para poder hacerle frente a su dolencia. Sol, de 6 años sufre de acondroplasia que afecta el crecimiento y se da en 1 de 25 mil nacimientos. Es una enfermedad que no le permite crecer pero que
además le provoca otros trastornos en su vida diaria que le provocan serios dolores.

Victoria Arias, madre de Sol (quien tiene una hermanita de 3 años llamada Cata) dijo a los medios que “buscamos que la justicia remedie la injusticia que están cometiendo con mi hija y la discriminación que la Cámara de Apelaciones ha efectuado con ella, negándole su derecho a acceder a la única medicación que existe en el mundo para mitigar su discapacidad para lograr que ella se sienta mejor, poder crecer y solucionar muchos problemas de salud que son realmente graves psicosociales y diarios que ella enfrenta por su acondroplasia”. La medicación que es inyectable cuesta 1.000 dólares por día.

La mujer agregó que “la acondroplasia es una enfermedad poco frecuente que se da en uno de cada 25.000 nacidos vivos y es un trastorno de crecimiento óseo que hacen que tengan cabeza grande, torso estrecho, piernas y brazos más cortos y baja estatura extrema y eso la limita diariamente, para higienizarse, subirse a una silla, el inodoro, correr, vestirse, desvestirse y hasta abrir un frasco, porque su cuerpo es más pequeño”.

La mamá dijo que el medicamento está aprobado por la ANMAT y que debería haber ningún problema que para que la justicia autorice que se adquiera. Pero la mujer relató otros problemas que padece la nena: “A raíz de ello se generan otros problemas de salud como canales respiratorios pequeños, tiene 5% de probabilidades más de padecer muerte súbita, en la marcha, tiene hiperlordosis que oprime su canal medular, de hecho cuando era más chica quedó cuadriplégica por una simple caída en la que sufrió un golpe".

“La medicación, que es una proteína, viene a contrarrestar el efecto negativo que produce que su cuerpo no crezca y justamente las inyecciones hacen que su cuerpo crezca donde debe y por eso necesitamos ganar tiempo y lo que hacen en Santa Cruz es discriminatorio y la están condenando a vivir una vida con dolores, de sufrir cirugías, todo lo que es completamente evitable" detalló la madre y añadió: “El medicamento que necesita mi hija representa un 0,13% y hay un fondo específico para Enfermedades Poco Frecuentes y estoy segura que ellos pueden afrontar este gasto. Hay que hacer notar que en la negativa también participan la obra social (La Caja de Servicios de Santa Cruz) y la Fiscalía que representa al Estado.

Los papás de la nena, Victoria y Daniel expresaron que comenzaron a luchar con esto en noviembre de 2021 y fue cuando comenzaron los rechazos. “Un día perdido para Sol es mucho tiempo, quizá no pueda recuperarlo nunca. Hay veces en que le duele mucho el cuerpo y las piernas se le duermen, tiene fuertes dolores en la espalda y hormigueo en las piernas”.

Con el hasthtag #SoloFaltaSol, los padres impulsan una campaña en las redes sociales y una petición en Change.org que ya cuenta con casi 6 mil firmas. El tiempo que pase sin la droga serán muy perjudiciales para la nena.