Romano: "La enfermedad de Huenú está en estudio y aún no tiene un nombre específico"

El médico pediatra, Flavio Romano, se refirió al caso de Huenú, la niña esquelense de 5 años que atraviesa una enfermedad neurológica y necesita ser derivada a Buenos Aires para avanzar en su tratamiento. 

Huenú Sepúlveda fue diagnosticada a los 2 años con un síndrome genético evolutivo en el Hospital Italiano. Una enfermedad que día a día va deteriorando sus órganos y músculos. Desde el 2022 su familia se encuentra organizando diversas actividades, con el fin de recaudar fondos y poder viajar a Buenos Aires donde debe realizarse controles y estudios cada 6 meses.

Por esto, Romano aseveró que la niña "tiene una enfermedad neurológica muy rara, hay muy pocos casos en el mundo y requiere mucho esfuerzo en su cuidado de parte de a familia y todo el equipo de profesionales que la acompañan". 

"Los gastos que se demandan para su cuidado son muchos y seguramente habrá estudios que n serán cubiertos de forma completa por la obra social, por eso se organizan actividades para juntar fondos".

"La enfermedad hoy no tiene un nombre específico, sabemos las dificultades genéticas pero es una enfermedad que está en estudio en todo el mundo", explicó Romano. 

 

El médico indicó que "al no tener una cura hoy, tratamos de acompañarla de manera paliativa para que pueda transitar esa enfermedad de la mejor manera posible". 

Huenú hoy tiene una sonda nasogástrica mediante la que se alimenta y quizás más adelante deba hacerse una intervención para utilizar un botón gástrico, "es algo que se está evaluando y sin duda genera dependencia", indicó Romano. 

Vale recordar, que para juntar fondos la familia realizará este viernes una peña bailable en la Asociación Española a partir de las 20:30. Lo recaudado será destinado para pagar los viajes a Buenos Aires que Huenu y su familia deben realizar por controles médicos y estudios.

Este viernes se realizará una peña bailable a beneficio de Huenú (red43.com.ar)