"Si fuera hijo de alguna autoridad, la derivación saldría enseguida"

Benjamín tiene una enfermedad progresiva que no tiene cura. Lo deteriora de a poco, tiene un pronóstico de vida muy corto.

Su madre, Patricia, comentó que su hijo actualmente tiene deglución. "Él no puede tragar, si traga se ahoga. Al ahogarse, se va la comida a los pulmones y puede hacerse una neumonía broncoaspirativa: Sería terrible por sus defensas bajas", explicó.

El pedido

Se pide desde hace meses una derivación para colocarle un botón gástrico. Acá no se puede hacer, porque no hay una terapia infantil.

"En Trelew nos informaron que no podía hacerse porque no había camas. Lo derivaron a Puerto Madryn e indicaron que tampoco había camas, sólo pudo hacerse un solo estudio"

 

Cuando se hizo el estudio, se ocuparon las camas con gente con Covid. "Seguimos esperando" es la única opción que le dan a la familia desde hace meses.

Volvieron a pedir la derivación para Trelew, los cuales habían reactivado sus quirófanos y luego manifestaron que tampoco hay camas. El lunes la terapia infantil estaba limpia, y para hoy que están los quirófanos, tampoco hay lugar. "Si no es una cosa, es otra", exclama Patricia.

"Quisiera que se pongan en mi lugar, mi hijo no tiene el mismo tiempo que tienen los demás. Por su enfermedad de base, tiene un tope de vida, no es el mismo tiempo que tienen los médicos o el Ministro de Salud"

 

"No me entienden, no sé que pasará por ellos", recalcó Patricia y sostuvo que tuvo una reunión con el ministro de salud, Fabián Puratich. "Me dijo que en 48 horas me iba a dar una respuesta, a lo que me dijo que se están encargando. Seguí escribiendo y me dijeron que para esta semana quizás saldría la cirugía, y ahora me dijeron que estaba llena la terapia", comentó.

La burocracia de papeles y de seguir esperando

 Benjamín tiene un pronóstico de vida hasta los ocho años. "Mi bebé va a cumplir seis, y Dios quiera que le quede más tiempo de vida".

Respecto a la cirugía, la madre de Benja argumentó que le dará calidad de vida.

"Se alimenta por una sonda, que por más que licúan su comida, se tapa. Son cosas que con el botón gástrico, serían más llevaderas: Podría alimentarse mucho mejor y no tendría el sufrimiento de pasarle una sonda hasta cinco veces por día. Es dañarlo por dentro, porque este último tiempo, cuando le colocas la sonda, sangra  y se lastima la garganta"

 

Además reclamó que "mi hijo para ciertos médicos, es un número más: Es un hijo de vecino. Si fuera hijo de alguna autoridad, saldría enseguida la derivación".

En relación a Bariloche, como está fuera de la provincia, no cubre nada los gastos. Patricia explicó que el Doctor es de ahí, y cuando llega a Esquel, deben pagar la consulta. 

"No cuento con un trabajo, tengo que estar las 24 horas con Benjamín, tiene hasta 50 convulsiones diarias"

 

A raíz de las convulsiones, "nadie se anima a quedarse con él, es mucho. Cuento con la ayuda de mis papás pero ellos son jubilados, y mi único recurso es ir al hospital. Vengo peleando hace meses, pero no sale nunca", manifestó Patricia.

También detalló que tiene otro hijo de 8 años, el cual tiene que ver el estado de su hermano y cómo se encuentra cada día:

"Me dicen que debo tener paciencia, ¿Cuánta paciencia más tengo que tener para los demás? ¿Y para mi hijo cuándo me van a dar una respuesta?"

 

La situación de salud y medicamentos que utiliza Benjamín:

Por último, Patricia recalcó que necesita una cirugía que llevará unos dos días de terapia. "Me dicen: la pedimos a Buenos Aires. ¿Cuándo saldrá? no sé, puede pasar un mes, dos meses... y mientras tanto, ¿Qué?", cerró, a la espera de una respuesta oportuna por parte de las autoridades.