Los familiares de niños, niñas y adolescentes fallecidos por cáncer esperan la aprobación de un proyecto de ley oncopediátrico.
Se trata del proyecto que crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de "reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos" y que se estima será tratado en la sesión de este jueves en el Congreso.
Asimismo, contempla el derecho de los pequeños a saber qué tienen, qué tratamiento recibirán, a beneficiarse con contención psicológica, mientras se les garantizará a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo, una ayuda económica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.
"Una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal", explicó Gabriela, madre de Agustín Vidal, quien falleció hace 8 meses de un glioma cerebral por el que incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida.
"La ley tiene que salir porque la necesitamos todos los papás y los familiares de pacientes con cáncer que están peregrinando con esta cruz en sus espaldas", dijo. Y recordó que como padres "necesitábamos que nos hablaran con toda la información, que nos den todo el abanico de tratamientos alternativos que existen y que se acerquen a brindarnos contención psicológica".
Por su parte, Débora Bosco, presidenta de la Fundación Solidaridad Cáncer Argentina, contó a esta agencia que se reunió con el senador del Frente Nacional y Popular, Pablo Yedlin, quien les expresó su confianza en que "la iniciativa se convierta en ley" en la sesión de este jueves.
El programa, elaborado por la diputada Soher El Sukaria, prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional, elaborar lineamientos programáticos y guías de practica para la detección, diagnóstico, capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
Reconoce el derecho de los niños, niñas y adolescentes a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, las que podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
Para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social se postula promover la adopción de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 km de su hogar, se le facilitará el acceso a un subsidio habitacional.
La iniciativa prevé para los tutores que acompañen al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes "sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo". Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la Anses por ese período de licencia.